Doc final Lacourt

Monsieur Lacourt,

Suite aux deux entretiens téléphoniques que vous nous avez accordés, nous avions l'envie de vous proposer un bref retour écrit, pour faire état de nos réflexions sur le modèle institutionnel que votre discours nous a laissé à imaginer.

L'objectif que nous nous sommes donné ici s'énonce simplement : il s'agit pour nous de faire émerger par l'écriture ceux des points abordés par vous qui nous ont le plus interpellé, ceux qui ont particulièrement éveillé notre intérêt, ou qui au contraire ont mis en branle notre sens critique. En d'autres termes il s'agit ici de retranscrire certains des débats suscités au sein de notre petite équipe après nos rencontres. Ce faisant, à la lecture de ces pages, vous en apprendrez bien plus sur nous et l'état de notre projet que sur votre propre fonctionnement institutionnel ; l'inverse serait d'ailleurs un comble !

Nous espérons cependant que la naïveté ou la candeur avec laquelle nous abordons ces problèmes – qui pour nombre d'entre eux sont nouveaux pour nous – saura au moins éveiller votre curiosité. Et si à terme cet écrit parvenait au moins à entrer en résonance avec certaines de vos préoccupations, alors vous nous verriez comblés.

Parmi la foule des thématiques que nous aurions pu aborder, notre choix s'est arrêté à six grands axes qui concernent : 1) l'histoire institutionnelle et sa force d'inscription politique ; 2)


1) D'une parentalité invisible à une parentalité accompagnée : la construction d'un objet de débat public et d'un espace d'intervention politique.

Certainement parce que nous-mêmes nous situons à l'instant fondateur de notre projet, le récit des origines que vous nous avez fait de la naissance de votre structure nous a particulièrement touché. D'abord parce que c'est une naissance double, du moins d'un certain point de vue. À bien vous entendre en effet, le SASP est d'abord l'émanation de tout un travail préalable, mené par un groupe pluri-institutionnel, dont l'objectif de départ était de porter dans le débat public une problématique jusque-là peu visible, ou peu considérée : celle de la parentalité des personnes en situation de déficience intellectuelle.

Les différentes étapes de la "politisation" de ce phénomène social particulier apparaissent bien dans la manière dont vous nous avez restitué l'histoire de votre structure. En voici en quelque sorte l'archéologie, telle que nous nous la représentons découpée en quatre grandes strates :

I. Des professionnels du médico-social, issus de différents horizons institutionnels, sont interpellés par une « recrudescence de naissance dans des familles où au moins un des deux parents se trouve en situation de handicap » [Entretien 1]. C'est le moment inaugural.
II. Ceux-ci se rencontrent et à l'issue de cette rencontre ils font un constat commun, et commencent aussi à dessiner une certaine compréhension du problème qui fait consensus : « ce qui a émergé pendant ce temps-là […] c'est la nécessité de sortir des représentations qui pouvaient être massives, selon lesquelles ces personnes-là ne pouvaient pas être parents. Or c'était faux, ils l'étaient. Il fallait bien prendre en compte les situations d'enfants nés dans des familles PADI. » [Entretien 1] L'expression clef, ici, c'est selon nous « sortir des représentations ». Or on voit que paradoxalement c'est cette volonté de se dégager des représentations communes qui va engager du commun... sur le socle d'autres représentations.
III. Ce qui en outre est affirmé ici, c'est la nécessité de porter au grand jour ce qui existe déjà mais est généralement occulté. Autrement dit il s'agit de monter des actions de « sensibilisation » pour alerter sur la problématique PADI, et ceci dans deux direction à ce qu'il semble, et qui se rapportent à deux compréhension possibles du terme de « sensibilisation ». Comme rendre plus apparent et comme rendre plus averti.
Au premier sens il s'agit alors de mieux cerner le phénomène, son ampleur réelle, ses causes possibles, ses différents accents problématiques, etc. Cette préoccupation semble rejoindre celle au fondement de l'enquête « Déficience intellectuelle et parentalité » réalisée par le laboratoire PADI en 2004, qui probablement a pu servir de support au groupe de travail : « Durant les travaux préparatoires à l'enquête, tous, nous nous accordions sur le fait que les parents rencontraient des difficultés et que le sens commun les stigmatise comme incapables de pourvoir correctement à l'éducation de leurs enfants. Objectiver, ou tout au moins tendre à une objectivation de ces difficultés, nous tenait donc particulièrement à cœur. » [Enquête PADI, P. 142].
Au second sens il s'agit d'amener l'intérêt du public à se tourner vers cette problématique, par toutes sortes de moyens : colloques, tables rondes, articles de presse, etc.
IV. A ce stade la parentalité des personnes déficientes intellectuelles a depuis longtemps acquis sa qualité d'objet politique ou d'objet de débat public. Mais une étape supplémentaire est franchie dès lors que celle-ci devient le lieu d'une intervention de la part des pouvoirs publics, avec la création de dispositifs qui lui sont spécifiquement dévolus. Il s'agit entre autres choses de la création du SASP : « D'autre part il était important, à l'issue de cette réflexion, de créer un service spécifique, de ne pas s'appuyer sur un SAVS, comme cela se fait majoritairement en France, mais vraiment de créer un service spécifique qui aurait trois missions principales, [...] définies dans le cadre de ce groupe de travail. » [Entretien 1]

A partir de là il nous semble possible d'émettre trois grandes hypothèses :

Qu'au moins pour partie le SASP doit sa pérennité au long travail qui a été fait en amont de sa création pour construire la « problématique PADI » comme un objet de débat public.
Que l'extension de ce débat à d'autres secteurs que celui du médico-social, comme par exemple à l'endroit du champ de la recherche universitaire, doit avoir contribué au rayonnement de la structure, avec la dissémination de son modèle vers d'autres structures « soeurs », ceci par effet de légitimation.
Que c'est ce même effort pour ancrer la problématique PADI dans le débat public qui permet la bonne entente entre les différents projets SASP et le financeur, avec la définition d'une ligne commune centrée sur l'intérêt des bénéficiaires : « Il y avait au départ un objectif affiché qui était de réduire le nombre d'intervenant dans une situation familiale. Donc ça on pourrait se dire, effectivement, il y a derrière un objectif de réduction de coût parce que moins il y a d'intervenant moins ça coûte. Voilà, bon ça n'a pas tenu longtemps ça parce que on a montré nous que c’est pas forcément le nombre d'intervenants qui est à questionner mais c'est plutôt le sens qu'on y met, que les parents y mettent et l'articulation qui peut se faire ou pas entre ces différents intervenants mais les uns ne peuvent pas remplacer les autres. » [Entretien 2]

2) De l'intérêt de souligner les capacités parentales

Dans une société qui érige une parentalité modèle à laquelle les individus doivent se conformer, il devient alors difficile de laisser une place à des parentalités différentes. Un dispositif comme le SASP permet de penser ces parentalités différentes. En prenant le parti de souligner les capacités parentales des personnes en situation de handicap, le rôle de père et de mère est alors reconnu. Or, selon Houzel dans un travail de groupe datant de 1999, il y a 3 axes de la parentalité : l'exercice de la parentalité qui renvoie au droit et devoir des parents ; la pratique de la parentalité qui correspond aux soins effectués par le parent ; et l'expérience de la parentalité soit le vécu et les ressentis du parent. Ce troisième axe renvoi à cette reconnaissance d'être père et mère par l'enfant lui même, par son conjoint, et par les personnes de l'environnement social et familial.

La reconnaissance des capacités parentales est le point d'orgue du SASP puisque vous partez du principe que les personnes en situation de handicap sont en capacité d'avoir et d'élever des enfants.
« C'est à dire qu'on n'est pas là pour poser un diagnostic, on n'est pas là pour mesurer des compétences. On est là pour aider des parents à trouver des ressources dont ils ont besoin pour assurer leur rôle de parents. Donc on n'est pas là pour établir une cartographie complète de leurs compétences. C'est pas çà qui nous intéresse. Ce qui nous intéresse c'est sur quoi vont ils pouvoir s'appuyer pour être parents et offrir à leur enfant un cadre suffisamment porteur qui permette à l'enfant de se développer de manière aussi harmonieuse que possible. » [Entretien 2]

« Ce sont des parents qui font appel au SAPS d’eux-mêmes. Ils demandent de l’aide et donc acceptent d’être aidés. Ils identifient leurs propres besoins et sont parties prenantes de l‘accompagnement. » [Idem]

Comme le service n'intervient qu'à la demande, cela suppose que les personnes ont conscience de leur difficulté. Ils perçoivent alors le SASP comme un soutien à leur parentalité.

Une question peut alors se poser : Est ce que la volonté de ne pas mesurer les compétences des parents est liée au fait que l'intervention du SASP répond aux demandes des personnes et non d'un prescripteur comme un juge ou le département à l'ASE ? Par conséquent cela interroge sur le cadre d'intervention. En effet, est ce que le SASP de Lille dépendant de la protection de l'enfance fonctionne sur la valorisation des ressources ou sur le diagnostique des compétences?  Leur point de vue étant en lien avec les intérêts de l'enfant et non la compensation du handicap, il nous faudra les interroger.

« Il y a des choses dont on ne parlera jamais parce que elles ne sont pas prioritaires même si, je sais pas moi, c'est une question d'hygiène qu'est pas tout à fait correcte dans un appartement, dans un logement, etc. Après si ça empêche pas l'enfant d'évoluer, si ça l'empêche pas d'être, d'avoir des réponses appropriées en terme d'éducation. Combien d'enfant vivent dans des milieux qui sont pas tout à fait hygiéniques, on va dire ? Ça ne les empêche pas de grandir donc... Et puis il faut faire attention à ça, à vouloir cerner tous les points d'une situation et demander aux parents d'être bon partout. Voyez, cette sur-exigence, elle peut être hyper stressante pour les parents. » [Entretien 2]

Dans l'équipe du SASP il n'y a pas de personnel médical ayant le souci du protocole et de l'hygiène : peut-être que cela participe à valoriser les réponses éducatives appropriées.

Pour finir, nous restons avec nos interrogations sur l'accompagnement de la parentalité lorsque l'enfant est placé ou lorsque, dans les situations extrêmes, l'autorité parentale est retirée partiellement ou totalement.


2) Prendre en charge les PADI à la marge.

À l'occasion de notre second entretien téléphonique, nous vous avons interrogé sur les moyens développés par votre structure pour toucher les personnes qui, pour différentes raisons, occupent une place en marge des dispositifs d'accompagnement liés aux politiques du handicap. Vous nous aviez alors répondu par deux arguments, l'un qui se rapportait aux attendus spécifiques de votre projet institutionnels, l'autre qui faisait appel à la psychologie des personnes en question.

D'une part en effet vous insistiez sur le fait que votre offre s'adresse d'abord à des personnes en capacité d'élaborer une demande et d'accepter l'intervention du service : « Notre offre à nous elle s'adresse malgré tout à des personnes qui ont, à un moment donné, la capacité de se poser la question, de se dire qu'ils sont dans une situation où ils ont besoin d'être soutenus ». [Entretien 2]

L'autre argument repose quant à lui sur une certaine compréhension de la psychologie des personnes dont il est ici question : « Par définition, les personnes qui ne souhaitent pas venir, qui ne souhaitent pas aborder leur situation, elles restent chez elles. Elles ne se signalent pas et puis elles font en sorte qu'on ne puisse pas avoir connaissance de leur situation. […] L'hypothèse qu'on avait pu faire c'est que ces personnes là craignent de se tourner vers des services spécialisés, des services sociaux, de peur d'être jugées, et puis qu'on leur retire leur enfant. Parce que cette crainte là elle est très très souvent exprimée, y compris chez les personnes que nous accompagnons ». [Entretien 2]

Par-delà leurs différences, une certaine complémentarité lie ces deux argumentaires, laquelle s'inscrit en plein dans le prisme intellectuel qui dirige toutes les politiques actuelles entourant le handicap. A savoir l'obligation de contractualisation.

Cette question trouve d'ailleurs un écho assez direct dans la manière dont vous nous aviez présenté la mission première du SASP lors de notre première discussion : « On s'est positionné d'emblée sur une contractualisation directe entre les personnes et le service. Il n'y a pas de tiers, comme par exemple le conseil départemental qui viendrait, comme il le fait dans le cadre des AED, de l'aide administrative. Là c'est une contractualisation directe. L'idée c'est d'accompagner ces personnes-là dans tous les aspects de la parentalité, avant et après la naissance d'ailleurs. C'est-à-dire qu'on a pris tout de suite la possibilité d'accompagner soit dans la grossesse en cours, ou même avant conception, c'est-à-dire des personnes qui se posent cette question-là, ou ont manifesté un désir d'enfant, et à ce moment-là on peut intervenir ». [Entretien 1]

Ceci étant, quels aménagements pourraient être proposés pour toucher une population de PADIs plus socialement fragilisée et plus économiquement marginalisée que celle des travailleurs ESAT ou de personnes déjà incluses dans différents systèmes d'aides ?

Si nous insistons sur cette question, c'est qu'elle nous semble cruciale, dans la mesure où la plupart des études sur le sujet [voir notamment D.L. WILLEMS, Parenting by persons with intellectual disability: an explorative study in the Netherlands] montrent que les situations les plus problématiques, à savoir celles qui donnent lieu à de mauvais ajustements parentaux qui nuisent au bon développement de l'enfant, sont celles où les personnes sont isolées socialement, professionnellement et géographiquement.

C'est-à-dire où les personnes sont a priori les moins à-même de « faire une demande » et d'entamer une démarche de contractualisation...

Du point de vue de notre propre projet, ceci nous amène à nous poser ces questions :

Comment pourrions-nous recenser les potentiels publics auxquels nous nous adresserons ? Pourquoi ne pas faire une enquête sur la métropole de Lyon, pour mieux connaître la population que nous serions susceptibles d'accompagner ? Cette enquête pourrait collecter ces informations auprès des ESAT, SAVS, services de suite des IME, PMI, ASE, MDMPH, etc.

Par ailleurs nous voyons qu'un certain nombre d'outils ou d'espaces pourraient être mis en œuvre pour "capter" ce public :

Le café des parents : on met en place une thématique (parler pour que mon enfant écoute et écouter pour que mon enfant parle, etc.), les gens échangent autour de leurs manières de faire et de leurs savoirs, etc. Ces ateliers seraient ouverts à tous, et pas seulement aux usagers.

Un lien avec les écoles, comme le fait par exemple l'ASE, sur un autre modèle certes. Par exemple : « Si les écoles savent que tu es dans le réseau, qu'ils ont un môme avec des parents déficients, alors un lien pourrait être mis en place... »

Lien avec la CAF et notamment le REAAP (Réseau d'Écoute, d'Appui et d'Accompagnement des Parents) : par ce biais on pourrait toucher un public plus large.


4) Durée et pérennité de l'accompagnement

La question du temps de l'accompagnement nous semble cruciale et déjà elle se pose à nous alors même que notre projet n'en est qu'à son commencement.

Quand doit commencer la prise en charge et quand doit-elle finir ? Quels doivent être les limites temporelles de l'intervention éducative ? Et par-là quelles limites poser à l'action d'accompagnement elle-même ? Et puis n'y aurait-il pas lieu d'accompagner les parents vers un réseau où ils puissent trouver des appuis en dehors du service, pour aller vers une fin éventuelle de l'accompagnement, et expérimenter d'autres alternatives, d'autres formes de soutien ?

Nous vous avons longuement questionné sur ces sujets lors de nos deux échanges, au travers de votre fonctionnement institutionnel, de vos contrats d'accompagnements, de votre procédure d'admission, etc. Les réponses que vous nous avez offertes, et surtout les interrogations qu'elles nous posent, vont encore une fois nous permettre d'esquisser certains axes que nous voudrions mettre en avant dans notre propre projet.

Ainsi vous avez pu nous dire que la demande d’accompagnement venait des personnes elles-mêmes, qu'elles soient accompagnées ou non par un autre service : « Le contrat d'accompagnement et les projets personnalisés d'accompagnement ne sont signés qu’entre les parents et notre service. On considère que l'engagement se prend à ce niveau là. Ce sont des personnes qui nous demandent un accompagnement (…) C'est avec les parents qu'on définit ensemble avec qui on va pouvoir travailler, se mettre en lien pour pouvoir répondre à telle ou telle question ou régler un élément de la situation.» [Entretien 1]

Par ailleurs vous nous avez informé que ce contrat d'accompagnement « peut être arrêté à tout moment, à la demande des personnes par exemple. S'il y a quelqu'un qui veut arrêter, eh ben on ne peut pas s'opposer au fait que ça s'arrête. Et puis nous institutionnellement on peut reconduire un contrat jusqu'à la majorité du dernier enfant. » [entretien 1]

Le fait d'accompagner les parents jusqu’aux 18 ans du dernier enfant semble être une spécificité de votre structure. D'autres en effet limitent leur intervention aux 8 ans de l'enfant. Partant de là un calcul simple nous fait voir que si telle famille X ou Y a 3 enfants, cela peut engager dans votre service un accompagnement d'une durée d'au moins 21 ans.

Ces échéances longues interrogent à deux niveaux au moins :

D'abord quant aux effets que cette proposition engage face aux capacités d'accueil du public, avec une possible limitation du turn-over des usagers. N'y a-t-il pas un risque de ne s'adresser qu'à un nombre limité de "familles historiques", sans être en capacité de répondre aux besoins des nouveaux parents ?
Ensuite quant aux effets de dépendance éventuels qui pourraient s'établir entre ces "familles historiques" et le SASP. Accompagner c'est en effet aller vers une fin de l'accompagnement, ce qui est le sens de l'émancipation (terme préférable à nos yeux à celui d'autonomie). Or si le SASP ouvre des opportunités inespérées, le bénéfice de son action n'est-il pas empêché par cette contrainte temporelle, qui si elle était plus limitée pourrait alors ouvrir parents et professionnels sur d'autres ajustements en prise avec d'autres institutions sociales ?

Votre service offre déjà certaines réponse partielle aux limites que nous venons de pointer. En premier lieu grâce au travail effectué sur l'insertion et l'orientation des personnes vers votre réseau partenarial : « Une autre partie du travail va être non pas d'accompagner au domicile mais d'accompagner les parents qui le souhaitent et qui en ont besoin vers des services de proximité, que ce soit la PMI, à l'école, pour un mode de garde particulier, etc. C'est toute cette mission d'articulation et de coordination des intervention dont on parlait plus tôt. Ce qui donne lieu à des réunions de concertation, dans lesquelles la plupart du temps les parents sont présents, pour voir avec eux ce dont ils ont besoin, comment on peut fonctionner au mieux, et comment les choses peuvent s'articuler. » [entretien 1]

Ce travail de réseau/partenariat nous paraît capital, dans la mesure où selon nous il doit et peut permettre une certaine forme de passage de relais, et donc une émancipation possible des usagers à l'égard du service. Pour fonctionner, ce passage de relais doit aussi bien coïncider avec une mission d'information et/ou de formation auprès des partenaires, afin de les rendre "aptes" ou tout du moins "sensibles" à la spécificité du public concerné, à ses besoins, à ses difficultés propres. Et là encore votre structure semble s'être saisie de cette dimension avec force : « la troisième mission [du SASP], c'est d'être service-ressource sur le territoire pour faire de la formation, de l'information auprès du public et des professionnels » [entretien 1].

Parallèlement vous proposez aussi des espaces d'échanges de savoirs destinés aux parents : « Dans les modalités que l'on propose on a des modalités collectives. Et donc certain samedi on a des modalité d'accueil parents-enfants qui sont proposées, et donc là c'est le samedi matin, avec deux professionnels qui assurent l'accompagnement. C'est pas tous les samedis, il y en a trois ou quatre dans l'année. On peut pas faire beaucoup plus. Et puis on a aussi des week-ends accompagnés, du vendredi au dimanche. Là aussi c'est encadré par deux professionnels. Il y en a quatre dans l'année. Ce sont les familles qui viennent, trois ou quatre d'entre elles dans un même gîte, et elles passent le week-end ensemble, avec l'encadrement des éducateurs. Et les éducatrices travaillent un certain nombre de points en s'appuyant sur le quotidien.» [entretien 1]

Ces espaces permettent une certaine autonomisation des parents, dans le sens déterminé plus haut. Cependant pourquoi en limiter l'accès aux seules familles PADI ? Pourquoi n'en pas faire partager le bénéfice à d'autres familles "ordinaires" désireuses de transmettre leurs expériences et leurs savoir-faire ? Pourquoi ne pas organiser des journées dont la thématique pourrait intéresser aussi bien le public concerné qu'une population plus élargie ? Pourquoi enfin ne pas co-animer ces journées avec d'autres organismes ou associations qui se mobilisent autour de la cause parentale ?

Pistes de travail :

Chercher à en savoir plus sur les expériences communautaires menées au Royaume-Uni, telles que décrites succinctement dans le colloque de Lille :
« Le Coventry Gravepine met en relation des mères avec des difficultés d’apprentissage avec d’autres mères de la communauté. Ces parents de la communauté deviennent une sorte d’ami pour ces mères, ils les défendent, leur apprennent des choses et les soutiennent au sein de la communauté. » [Parents avant tout, colloque de Lille 2015, intervention de Beth TARLETON et Nadine TILBURY, P.13]

Sonder quel partenariat pourrait être possible avec des associations rassemblées autour de la question parentale. Par exemple sur Lyon :

http://www.lacausedesparents.org/

http://www.mafamillecommeunique.org/association-communication-parentalite.html


En conclusion :

Nous vous remercions encore pour tout le temps que vous nous avez accordé. Comme vous avez pu le constater nos échanges ont été fructueux. Et s'ils ont répondu à nombre de nos questions, ils nous ont surtout amené à nous en poser de nombreuses autres que nous ne soupçonnions pas.

Notre projet avance, à petits pas. Si cela vous intéresse nous vous ferons part de nos diverses avancées.

N'hésitez pas aussi à nous faire des retours sur ce document. Toute précision, correction ou critique de votre part seront les bienvenues !

Cordialement.

Thomas Sandrine, Genin Émilie, Vuillemin Camille